Home / Uncategorized / Sepenggal Pengalaman Untuk Indonesia Inklusi

Sepenggal Pengalaman Untuk Indonesia Inklusi

Begitu tidak terasa 1,5 tahun berlalu bergelut dalam dinamika bersama Pusat Pengembangan  Berbasis Masyarakat (PPRBM) team project CBM_EU  dalam Sebuah aktifitas perjuangan melawan diskriminasi dan stigma pada perempuan dan anak difabel. Begitu melelahkan meman namun begitu bermakna dirasakan.  Betapa tidak, aktivitas ini tidak semua orang mempunyai kesempatam dan merasakan pahit getirnya memperjuangkan hak-hak difabel. Butuh semangat dan keikhlasan serta semangat serta berani mengemban tugas dengan apapun konskwensinya.

Seorang anak adalah dambaan orang tua sekaligus amanah Allah SWT. Dia merupakan penyejuk mata dan harapan bagi orang tua dan keluarga dimasa depan dunia.  Kehadiran anak menjadi sesuatu yang didambakan dan dinanti dalam kehidupan berkeluarga. Namun ketika mendapati kehadiran anak difabel terutama perempuan, bisa jadi harapan orangtua pupus dan hanya menimbulkan masalah dalam keluarga. Masih banyak anggapan bahwa kehadiran anak difabel dianggap aib atau sesuatu yang aneh, menjijikkan dan menakutkan. Alih alih disambut oleh keluarga, banyak justru keberadaannya disembunyikan, dan menyebabkan perasaan khawatir  dan beban bagi orang tua karena dia dianggap sebagai sosok yang kontraproduktif.  Selama 1,5 tahun bergelut dalam project ini, saya akan coba bagi pengalaman yang bisa diambil hikmahnya baik pahit ataupun manis.

Pertama, Cerita  Nanik, seorang ibu rumahtangga yang mengasuh dan membesarkan anak Cerebal Palsy (CP) tentulah bukan hal yang mudah. Nanik, tak pernah menduga akan dikaruniai anak CP. Risma, adalah anak pertama dari pernikahan Nanik dan Sutrisno. Beruntung Risma mendapat kasih sayang penuh dari kedua orang tuanya.  Kini usia Risma beranjak 7,5 tahun. Kelainan fisik  anaknya mulai ia rasakan sejak Risma berusia 4 bulan. Dalam usia 4 bulan putri mungilnya belum dapat miring selayaknya anak seusianya. Selanjutnya Nanikpun membawa putrinya ke dokter anak. Iapun di rekomendasikan untuk melakukan fisioterapi. Selama 18 bulan ikut program fisioterapi namun kondisinya tidak banyak perkembangan. Selanjutnya Nanik memutuskan untuk membawa Risma ke rumah sakit ortopedi dengan biaya yang cukup besar sekitar lima ratus ribu sekali periksa tidak banyak perkembangan. Meskipun akhirnya kebutuhan keluarga tersebut akan fisioterapi dapat tercover oleh BPJS namun keluarga tersebut memutuskan untuk  tetap  menghentikan terapi diortopedi dan berpindah ke alternatif.  Mereka berharap melalui jalur Alternatif ada perkembangan untuk Risma. Namun kekhawatiran tetap melanda sang orangtua terutama jika anaknya memiliki keinginan namun tidak dapat mengkomunikannya, kekawatiran lain adalah bagaimana kemandirian anaknya khususnya dalam mengurus dirinya dalam menjalani kehidupannya, seperti memasuki usia mentrulasi. Kekhawatirannya pelan pelan terkikis setelah bergabung bersama kelompok, dia merasa tidak sendiri karena ternyata yang ditemui dikelompok banyak yang memiliki keadaan yang lebih memprihatinkan. Menurut Nanik, setelah bergabung dikelompok dia menjadi menjadi lebih tenang dan bersyukur serta menerima keadaan Risma. Nanik juga merasa senang karena Risma mendapat kursi Roda dari PPRBM. Dengan bergabung dikelompok keluarga dari Risma mulai berfikir bahwasanya untuk kemandirian Risma dalam menggerakkan kursi rodanya keluarga ini sengaja membuat dalam rumahnya dapat akses terhadap kursi roda.Lantai didalam rumahnya antara ruang tamu, dapur, kamar mandi dan kamar kamar dibikin rata sehingga dapat dilewati kursi roda. Nanik juga mengatakan begitu bersyukur atas adanya pelatihan fisioterapi yang diadakan dikelompok yang difasilitasi oleh PPRBM. Dia senang karena dia jadi mengerti cara melakukan pijatan pijatan sederhana untuk Risma.Selain itu Sutrisno ayahanda Risma setelah bergabung dalam kelompok juga nampak bersemangat memperjuangan difabel diwilayahnya. Ini bisa terlihat dari keberanian sutrisno mengikuti musrenbang dan menyuarakan hak hak difabel didesanya dengan mendorong adanya alokasi dana desa untuk pemberdayaan difabel.

Kedua,  Karim (40), ketua kelompok Harapan Mandiri  juga berbagi pengalaman dalam memimpin kelompoknya. Karim menyatakan selalu siap menampung pengaduan dari anggotanya. Dalam setiap diskusi rutin sebulan sekali yang didampingi CO PPRBM, dikelompok ia memberikan pemahaman dan mendiskusikan temuan masalah sampai mencari solusi. Temuan-temuan dikelompok membuatnya sadar bahwa banyak hak yang masih diabaikan dan masalah begitu pelik namun terlupakan.  Karim dan kelompoknya menemukan fakta dari 18 anggota kelompok yang hadir pada saat itu terdapat 7 anggota belum memiliki KTP. Dari adanya penyadaran akan hak difabel dan langkah langkah advokasi dari PPRBM, Karim selaku ketua kelompok terdorong untuk  memperjuangan hak atas kepemilikan KTP bagi anggotanya.Bukan hal yang mudah untuk sekedar memiliki KTP. Karena kelompok harus berfikir bagaimana mengantar anggota difabel kekecamatan dengan kondisi tidak dapat leluasa bergerak. Tentu bukan hal yang mudah meyakinkan orang tua bahwa anaknya yang difabel memiliki hak atas kepemilikan kartu penduduk. Dengan berjejaring dengan BMT dalam hal transportasi dan meminta waktu khusus kepada pihak kecamatan maka beberapa anggota kelompok yang belum memiliki KTP saat ini sudah memiliki KTP. Diantaranya. Rifki (Difabel Autis), Rizki (Difabel Autis), Astrid (difabel berat) , Tsalis (CP). Selain itu Karim juga mencoba menyuarakan kebutuhan anggota kelompoknya melalui keikutsertaannya dalam kegiatan Musrenbang. Dan Saat ini terdapat alokasi dana desa untuk difabel sebanyak Rp. 5.000.000,00 per tahun.

Ketiga, bagi masyarakat yang tinggal diwilayah Suruh, Deresan Sari, tentu saat ini  tak asing dengan keberadaan 2 bersaudara yaitu Nur dan Nurul yang merupakan difabel minipeople. Dengan punggung skoliosis dan tinggi badan kurang lebih setengah meter dan bentuk kaki X. Siapapun yang melewati taman desa Deresan Sari  tentu akan menemukan sebuah toko yang nampak meriah dengan adanya MMT yang terpasang dengan tulisan duo cahaya lengkap dengan foto Nur dan Nurul.  Itulah Toko yang dikelola Nur. Menurut ismaun ayahanda Nur dan Nurul keluarga tersebut sengaja memajang MMT bertuliskan duo cahaya dengan foto Nur Dan Nurul  untuk memotivasi masyarakat desanya bahwasanya memiliki anak difabel tidak perlu malu atau merasa sedih. Orang tua Nur dan Nurul merasa sangat senang dengan adanya kelompok difabel.  Dengan bergabungnya putri-putrinya  dengan kelompok Harapan Mandiri putrinya menjadi ceria, lebih aktif dan berani berbaur dengan masyarakat bahkan tawa dan canda Nur ataupun Nurul meramaikan suasana wilayah tersebut. Ini adalah sebuah kebahagiaan tersendiri bagi orang tua.

Nur mengaku saat ini setelah bergabung dengan kelompok difabel Harapan Mandiri ia menjadi dikenal oleh masyarakat tak cuma masyarakat diwilayahnya. Nur dan Nurul mengaku sebelum bergabung dikelompok mereka sempat kurang percaya diri dan enggan ikut kegiatan dimasyarakat karena kondisinya yang berbeda. Ketika pertama kali ditemui CO, Nurul nampak lebih terbuka dan menyambut baik kehadiran CO sedangkan Nur yang merupakan Kakak dari Nurul cenderung lebih tertutup. Perlu beberapa kali menyakinkan Nur untuk bergabung dalam kelompok. Bahkan setiap kali CO datang Nur selalu bersembunyi. Setelah melalui beberapa kali pendekatan Nur pun menyusul Nurul yang aktif dikelompok. Dengan bergabung di kelompok Nur dan Nurul mengaku bertambah wawasan dan lebih berani berpendapat. Sekarang mereka  menjadi lebih aktif dalam kegiatan karangtaruna, kelompok pengajian ataupun organisasi perempuan yang ada. Dengan bertambahnya wawasan dan pengalaman yang mereka dapat dari kelompok difabel harapan Mandiri Nurulpun lebih percaya diri. Ini bisa terlihat dari keberanian Nurul  untuk meminta kesempatan mengajar mengaji untuk anak anak didesanya. Belum lama, Nur dan Nurul juga  diundang untuk melatih  membuat bros diorganisasi fatayat dan mengajukan diri untuk aktif dalam kegiatan fatayat.  Kemahiran membuat Bros ini ia dapat dari pelatihan yang diadakan dinas tenaga kerja. Dimana informasi akan pelatihan ini berasal dari Amna yakni sahabat Nur dan Nurul yang mereka kenal sejak adanya kelompok.  Nur dan Nurul mengaku setelah bergabung dikelompok difabel Harapan Mandiri mereka mendapat banyak informasi sehingga mereka berkesempatan mengikuti pelatihan pelatihan yang diadakan baik oleh kelompok ataupun dinas terkait.

Menurut saya, dari sekian banyak permasalan difabel, praktik- praktik perubahan sosial melahirkan dampak yang berbeda terhadap  difabel.  Semua permasalahan difabel  tidak hanya pada individu difabelnya saja,  melainkan pada sistem dan struktur sosial yang dikonstruksi oleh keyakinan atau ideologi sosial yang bias terhadap  difabel. Seyogianya bukanlah  difabel yang menjadi obyek dan pangkal masalah, melainkan tata masyarakatnyalah yang didorong melalui pembangunan sosial yang inklusi sehingga difabel dapat mengikuti dan menikmati proses proses pembangunan. Dengan demikian, perubahan sosial terhadap  difabel menjadi sangat strategis, bukan saja bagi kita yang memperjuangkan hak  difabel, melainkan juga bagi semua masyarakat dan pengambil kebijakan. Tentu perubahan sosial tersebut akan berkaitan dengan advokasi terhadap kebijakan negara sampai kebijakan dilingkungan terbawah mengenai posisi difabel. Dengan kata lain, setiap agenda gerakan selain melihat dan menganalisis kebutuhan praktis maupun strategis difabel. Gerakan juga harus memiliki agenda politis untuk mempengaruhi kebijakan yang menyangkut nasib difabel. Tentu saya sebagai pejuang hak harus bekerja keras karena sebuah perubahan kebiasaan atau pola pikir, ideologi akan sangat sulit ditembus.

Menurut saya, dengan pendekatan politis mempengaruhi sebuah kebijakan bukanlah hal yang mustahil. Untuk itulah sebuah langkah awal  coba saya lakukan adalah, saya sengaja menggerakkan organisasi keagamaan yang bernama fatayati. Dengan ilmu agama saya yang pas pasan saya memberanikan diri untuk menerima ketika ditunjuk sebagai ketua dan sebenarnya memang itu harapan saya. Dalam sebuah organisasi keagamaan  menjadi ketua tentu akan memiliki kewenangan untuk mengambil kebijakan dan kata-kata yang terangkai dalam sebuah tausiah disetiap pertemuan akan lebih cepat diterima.  Salah satu perubahan yang terjadi di organisasi perempuan berbasis keagamaan yang saya pimpin adalah adanya penerimaan atas  perempuan difabel salah satunya adalah  mereka yang divonis mengalami epilepsi. Di desa Krandon Lor pengidap Epilepsi masih  terpinggirkan bahkan  beberapa diantaranya dilarang berbaur oleh keluarganya karena dianggap aib.  Selain dianggap aib pengidap epilepsi juga dianggap menebarkan najis melalui air liurnya ketika sedang mengalami goncangan ataupun dianggap menular melalui kontak ludah atau bersinggungan dengan gelas yang ia pake. Tentu anggapan anggapan seperti ini akan membuat penderita epilepi terpinggirkan dan tidak dapat mengikuti dan menikmati proses proses pembangunan sehingga akan jauh dari kata berdaya.Hal ini jugalah yang dialami difabel pada umumnya. Namun dengan  mengangkat isu difabel disetiap ceramah yang saya lakukan nampakny anggapan negatif mengenai difabel  khususnya epilepsi sedikit demi sedikit  dapat dikikis. Ini bisa dilihat dari penerimaan anggota kelompok ketika saya menawarkan program home visit difabel dimasukkan dalam agenda program kegiatan organisasi. Selain itu anggota kelompok juga sepakat menerima pemudi pemudi difabel  untuk bergabung di organisasi fatayat meskipun itu seorang pengidap epilepsi. Sebuah perubahan pola pikir yang berdampak cukup besar terhadap keberadaan difabel di Desa krandon Lor. Harapannya Model Fatayat di Desa Krandon Lor akan menjadi contoh model Fatayat di seluruh kecamatan.

Atas banyaknya masalah yang dihadapi difabel tentu saya tidak mungkin berjuang sendirian. Saat ini saya masih harus bekerja keras untuk memupuk kader kader yang mampu, mau, dan tulus ikhlas memperjuangkan hak hak difabel sehingga tata masyarakat yang inklusi bukan hanya sebatas mimpi.

 

Siti Dana Panti Retnani, SE.

[Community Organizer Kab. Semarang]

Check Also

Penyandang Difabel Di Ngawi Bakal Mendapatkan Perlindungan Hak Lebih Kuat

Perubahan paradigma mengenai penyandang disabilitas semakin menguat sejak pemerintah mengeluarkan Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 …

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *